Journée Nationale des Aidants 2025 : retour sur la présence de la Maison des Aidants de Nancy
Le 26 février 2026, la Journée des Maladies Rares à Nancy a rassemblé l’ensemble des acteurs engagés autour de ces pathologies. Organisée par la plateforme LARA (Lorraine Affections Rares) du CHRU de Nancy, en partenariat avec l’ERHR Nord-Est, l’Association Fondation Bompard, l’Alliance Maladies Rares, l’AFM Téléthon, l’ARS et la Ville de Nancy, cette journée a confirmé la forte mobilisation territoriale.Patients, proches aidants, associations, professionnels de santé et structures médico-sociales se sont retrouvés au CHRU de Nancy pour une journée riche en échanges.
Gratuite et ouverte à tous, cette rencontre territoriale a confirmé son rôle de rendez-vous incontournable dans le Grand Est. Elle a favorisé l’accès à l’information, la mise en réseau des professionnels et le partage d’expériences entre familles concernées.
Des tables rondes pour approfondir les enjeux médicaux et humains
Au total, 74 exposants étaient présents, dont 33 associations de patients et 41 structures médico-sociales et administratives. Cette diversité a permis aux visiteurs d’obtenir des réponses concrètes, adaptées à leurs besoins.
Tout au long de la journée, les stands ont facilité les échanges directs. Les professionnels ont présenté leurs missions, leurs dispositifs d’accompagnement et les ressources disponibles sur le territoire. Les familles ont ainsi pu identifier plus facilement les interlocuteurs pertinents.
Plusieurs tables rondes ont rythmé la journée et ont permis d’aborder des thématiques spécifiques.
- Maladies hémorragiques constitutionnelles
Les intervenants ont présenté les parcours de diagnostic et de suivi. Ils ont également expliqué les dispositifs d’éducation thérapeutique proposés aux patients.
Les témoignages ont apporté une dimension concrète aux échanges. Ils ont mis en lumière le quotidien des personnes concernées et les défis rencontrés par leurs familles.
- Sommeil et maladies rares
Les spécialistes du sommeil adulte et pédiatrique ont détaillé les troubles fréquemment associés aux maladies rares. Ils ont montré combien le sommeil impacte la qualité de vie, tant pour les patients que pour leurs proches.
Les échanges avec le public ont permis de partager des conseils pratiques et des pistes d’accompagnement.
- Santé mentale et maladies rares
La santé mentale a occupé une place centrale dans l’après-midi. Les professionnels ont abordé les comorbidités psychiatriques, l’épuisement des familles et les besoins spécifiques d’accompagnement.
Ils ont insisté sur la nécessité d’une coordination étroite entre le secteur sanitaire et le médico-social. Cette approche globale reste essentielle pour sécuriser les parcours.
Des temps forts de sensibilisation et d’émotion
Au-delà des conférences, la journée a proposé des formats plus interactifs. Un atelier de sensibilisation à la surdicécité a permis aux participants d’expérimenter concrètement certaines limitations sensorielles. Cette approche immersive a favorisé une meilleure compréhension des réalités vécues.
Une séance de sophrologie a offert un temps de pause apprécié, notamment par les aidants. Ce moment a rappelé l’importance de prendre soin de soi lorsque l’on accompagne un proche malade.
Le spectacle « L’invisible c’est nous » a constitué un temps fort de la journée. Cette création artistique a donné une voix aux personnes que l’on voit trop peu. Elle a mis en lumière la résilience, la solidarité et la force des familles confrontées aux maladies rares.
La chorale Rock Chœur a ensuite clôturé l’événement dans une ambiance conviviale, renforçant le sentiment de communauté.
La Maison des Aidants de Nancy présente aux côtés des familles
Nous étions présents avec la Maison des Aidants de Nancy afin de rencontrer les proches aidants concernés par une maladie rare.
Isabelle PERROT, Médiatrice Aidant-Aidé chez Impulsion 54, a accueilli de nombreuses familles. Elle a présenté les dispositifs d’écoute, d’accompagnement et de médiation proposés localement.
Cathe-lyn HANEN, référente ISTF (Information et Soutien aux Tuteurs Familiaux), a informé les visiteurs sur les droits et les obligations des tuteurs familiaux. Elle a apporté des réponses concrètes aux questions juridiques.
Lise JACSON, alternante en première année d’éducatrice spécialisée et Océane VINTENON, travailleuse sociale, ont orienté les aidants vers les ressources adaptées à leur situation. Elles ont rappelé l’importance de rompre l’isolement et de solliciter un soutien.
Notre présence a renforcé les liens avec les partenaires du territoire. Elle a également valorisé l’engagement de la Maison des Aidants auprès des familles concernées.
La Maison des Aidants de Nancy
- Par téléphone du lundi au vendredi de 8h30 à 12h au 08 09 54 10 10 (n°gratuit)
- Par mail sur aidants54@udaf54.com
- Sur place le lundi, mardi jeudi et vendredi de 8h30 à 12h et de 13h30 à 16h30 et le mercredi de 8h30 à 12h.
