Le mercredi 26 février, la Maison des Aidants de Nancy a participé à la Journée des Maladies Rares qui s’est tenue à l’Espace Gentilly. Cet événement a rassemblé patients, associations, soignants, professionnels de santé, structures médico-sociales et administratives autour de stands, tables rondes et présentations d’acteurs clés dans l’accompagnement des patients et de leurs familles.
Un engagement fort pour les aidants
Lors de cette journée, Camille Lemaire, Cheffe de Service de la Maison des Aidants de Nancy, est intervenue dans la table ronde « Comment accompagner l’enfant atteint de maladie rare ? ». L’occasion de mettre en lumière le rôle essentiel des aidants et les soutiens concrets qu’ils peuvent recevoir au quotidien.
L’événement a permis d’échanger avec des familles concernées et de partager des ressources utiles pour mieux comprendre et accompagner un proche atteint d’une maladie rare.
Un événement fédérateur et porteur d’espoir
Cette journée a été organisée par LARA (Lorraine Affections Rares), en partenariat avec le CHRU de Nancy, l’ERHR Nord Est +, l’Association Fondation Bompard (AFB), l’Agence Régionale de Santé Grand Est, l’Alliance Maladies Rares et l’AFM-Téléthon.
Nous remercions chaleureusement les organisateurs pour cette initiative essentielle, qui permet aux familles de trouver une écoute, du soutien et des informations adaptées à leurs besoins.
